Asociatia Salveaza o inima a donat Spitalului Louis Turcanu trei aparate medicale pentru copii cu amiotrofie spinala, in valoare de 32.000 de Euro

0

Datorita donatiilor realizate in mediul online de catre peste 2.000 de persoane, Asociatia “Salveaza o inima” a reusit sa achizitioneze trei aparate medicale indispensabile pentru copii diagnosticati cu amiotrofie spinala Werding-Hoffmann (SMA). Dispozitivele, care le prelungesc viata micilor pacienti, ajutandu-i sa respire prin ventilatie mecanica, vor fi donate Spitalului Clinic de Urgenta pentru Copii “Louis Turcanu” din Timisoara si costa 32.000 de Euro.

In Romania, se nasc anual peste 20 de copii diagnosticati cu aceasta cumplita boala, care le slabeste progresiv muschii corpului, inclusiv inima, iar spitalele romanesti nu dispun de acest tip de aparate medicale – Trilogy 100 – pentru a le prelungi viata pana la gasirea unui tratament. Mai mult decat atat, parintii acestor copii intampina si problema costurilor, din cauza ca Statul roman nu deconteaza cumpararea acestor aparate de ventilatie, ci deconteaza doar un procent infim, in cazul inchirierii acestora.

Ce este amiotrofia spinala si cum poate fi tratata?

SMA este o afectiune degenerativa care afecteaza coloana vertebrala si nervii, ducand la slabirea muschilor. De asemenea, amiotrofia spinala este o boala genetica, iar mutatia genetica responsabila de declansarea bolii este destul de comuna, astfel ca sansele ca doua persoane purtatoare sa procreeze sunt relativ mari, de aproximativ 25%. Cea mai grava forma de SMA este tipul 1 – boala Werding-Hoffmann si poate fi prezenta inca de la nastere. Copii nascuti cu aceasta maladie nu isi pot tine capul singuri, nu vor putea sa stea pe fundulet, nu pot sa suga, sa inghita, iar miscarile acestora sunt limitate. Majoritatea copiilor nascuti cu SMA nu ajung la varsta de doi ani, din cauza complicatiilor bolii, iar pentru a le prelungi viata, au nevoie de un aparat medical de ventilatie, care ii ajuta sa respire. “In cazul copiilor cu Distrofii Musculare, aparatul Trilogy 100 ajunge sa suplineasca functia respiratorie a copilului. Muschii se atrofiaza si copilul nu mai poate respira, iar aparatul practic devine plamanul artificial al acestuia. In cazul in care boala este in stadiu avansat, se face o Traheostoma, se introduce o canula, care se conecteaza la un circuit si apoi la aparatul de ventilatie. Dispozitivul este setat in modul de ventilatie cel mai adecvat pentru copil si isi schimba automat anumiti parametri presetati in asa fel incat sa se asigure ventilatia permanenta a copilului, atat ziua, cat si noaptea. Din pacate, la ora actuala nu exista un tratament pentru SMA; nici medicamentos si nici chirurgical. Se fac eforturi si cercetari in domeniu pentru toate bolile neuromusculare si se spera la gasirea unei solutii in urmatorii ani. Pana la gasirea unui remediu, aceste aparate de ventilatie mecanica ii mentine in viata pe pacienti”, declara dr. Alin Capusan, medic specialist A.T.I. al Spitalului Clinic de Urgenta pentru Copii “Louis Turcanu” din Timisoara.

In acelasi timp, specialistul afirma ca Statul roman nu asigura acest tip de aparate in spitale, iar singurul mod in care pacientii pot beneficia de astfel de dispozitive de ventilatie este prin achizitionarea din surse proprii, din donatii sau din sponsorizari. “Beneficiul achitionarii aparatelor Trilogy 100 sunt duble: atat pentru spitale (sectiile A.T.I.), prin reducerea semnificativa a costurilor de spitalizare a pacientului, iar de cealalta parte, pentru pacient, care nu va mai fi expus infectiilor intraspitalicesti si, implicit, unor riscuri majore de deces. Pacientul este externat acasa cu aparatul de ventilatie, revine astfel in mediul de familie, cu posibilitatea unei vieti cat de cat normale”, adauga doctorul Alin Capusan.

Trei copii cu amiotrofie spinala beneficiaza deja de aparatele donate

„Este o mare bucurie pentru noi ca am reusit, gratie generozitatii donatorilor, sa achizitionam trei aparate medicale care le va prelungi viata copiilor cu aceasta boala cumplita. Pana in prezent, trei copii beneficiaza deja de dispozitive, dar in viitor vor beneficia si alti copii diagnosticati cu aceasta boala. Cercetarea la nivel mondial, pentru toate bolile neuromusculare, a ajuns la un stadiu avansat si speram ca in viitorul apropiat sa se gaseasca un tratament eficient pentru aceasta maladie”, declara Vlad Placinta, presedintele Asociatiei “Salveaza o inima”.

Asociatia “Salveaza o inima”, infiintata pe data de 17 decembrie 2012, a reusit sa salveze, pana in prezent, peste 100 de copii cu malformatii grave. La campaniile umanitare organizate de Asociatie, s-au alaturat peste 50.000 de persoane si companii romanesti si internationale, inregistrandu-se pe platforma online donatii de peste 820.000 de Euro.